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下面附上一則新聞讓大家了解時事
罕病20／二指鋼琴家 用音符學會叫媽媽 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網
「我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以。」21年前，聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒，讓國人直面遺傳最深沈難解的習題，促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕，我們重新審視制度改變帶來的善果，並與讀者分享生命多元的樣態及可能。今天為您介紹「二指鋼琴家 用音符學會叫媽媽」的故事：. } }); } 2018年年底，一場音樂比賽。施佳雯坐在台下屏息以待，她是資深的鋼琴老師，指導過的學生獲獎無數，什麼大場面沒見過，但是，這一天她格外緊張，她的兒子陳彥廷第一次參加鋼琴比賽。彥廷獨自上台，流暢演奏完畢獲得佳作。那一刻，施佳雯開心得好像孩子得到世界冠軍，她說：「這不僅是孩子的挑戰，也是我身為音樂老師兼母親的挑戰，我們終於做到了。」沒有人知道，彥廷是罕病患者，根本看不懂五線譜，彈琴時僅用雙手中指，這是他多年練習唯二能靈活運動的小肌肉。彥廷在媽媽肚子裡很乖巧，到預產期卻遲遲未有動靜，施佳雯只好剖腹產，產程中孩子吸入大量胎便，出生不順利，長大過程也狀況連連。肌張力低，吞嚥、吸吮困難。六個月大時脖子歪斜，醫師懷疑是罕見疾病威廉斯氏症，施佳雯上網查，發現彥廷有80%相似，心理已有底，只是還懷抱一絲希望。聽報告那天，確診是威廉斯氏症，再加上出生時腦部缺氧，注定發展遲緩，「當時我只問醫師，接下來我要做什麼？」施佳雯維持著殘存的理智，醫師告訴她，換個角度想，這是罕病中最輕微的，先去復健科報到吧！來到復健科，遇到另一個媽媽帶著兩個陸續失聰的孩子看診，「她的孩子愈來愈糟，我的孩子最壞就這樣了，她卻安慰我，鼓勵我會有希望的」一番話讓她忍不住崩潰大哭，這是施佳雯第一次感受到一個陌生人的善意，帶給人多大的撫慰。施佳雯教過上百位學生，本日刷卡購物折扣靈活的教學方式深受喜愛，卻對罕病的兒子無技可施，早療復健了半天，彥廷仍被治療師判定沒有說話欲望，不會叫爸爸媽媽。有次上音樂治療課，施佳雯意外發現彥廷對音樂有反應，「我想他不是沒有說話欲望，而是沒有找對頻道，我試著把生活指令編進歌曲，不斷用音樂和他對話，這方法被老師反對，認為無法要求外人用唱的溝通，但我堅持。獨唱了一、二年直到有次我唱:『如果很高興你就叫媽媽，他竟然回:媽媽』，教過千萬次都不會，終於從彥廷口中吐出媽媽，有如天籟！」施佳雯教學生彈琴，彥廷就坐在旁邊聽「奇妙的事發生了，漸漸地發現他在重複我剛才彈的音，一年彈一個音，兩年彈出旋律，幾年過去，他竟可以在我眼前重複彈奏剛剛彈的曲子。」彥廷對聲音敏感，常趴在電子琴上，邊按琴鍵邊聽，玩多久都不膩。他是這樣玩音樂的，大小聲、快慢，為樂曲配上和弦，錄起來再反覆聆聽.。音符就像是彥廷的樂高玩具，一次次拆解重組、無限循環，可以一直玩下去，看過許多天資聰穎的孩子練琴得三催四請、討價還價，施佳雯卻在彥廷身上看到對音樂久違的初心與熱情。彥廷六歲時，施佳雯在朋友邀請下，欣賞罕病中區天籟合實用商品介紹唱團表演，深受感動，於是幫彥廷報名合唱班。指導老師許恩綾觀察，彥廷剛來時，只沉浸在自己的世界，大聲唱歌，不在意旁人，後來開始注意合唱要配合別人，一起唱歌時學會放低音量，融入團體。而施佳雯也幫忙寫歌，把母親想對孩子說的話寫入歌詞中，讓家長透過音樂抒發心情。彥廷十五歲了，常用最直接的擁抱和笑容表達善意，讓有同人氣產品排行榜團購熱門產品齡孩子的朋友很羨慕，陳爸說朋友的孩子正值最難搞的叛逆期，在家擺臭臉，和爸媽一天說不到三句話。但彥廷沒有中二病，貼心善良、純真的笑容極療癒，看見父母疲憊，彥廷鑽進被窩露出動感屁股，搞笑逗他們開心，有時施展小心機，彈媽媽喜歡的曲子；對忙了一整天的爸爸喊一句：爸爸來唱歌，就可以輕易融化陳爸的心。罕病沒有讓這個家庭停下來，陷入愁雲慘霧中，施佳雯2017年報考輔大音樂學系研究所音樂治療組，帶著多年用音樂陪伴彥廷成長的經驗應考，如願考上，「這是兒子送給我的禮物」，她要把心得加理論驗證，再去幫助其他孩子。至於陳爸，在太太鼓勵下，學理工出身的陳威霖順利考上彰師大特殊教育學系研究所。他搞笑說：做業務幾十年，被喊一句陳老師，混身不自在，希望找出一套科學化方法，照顧彥廷也能造福病友。在朋友煩憂孩子的考試成績、升學出路時，彥廷家也沒閒著，充滿琴聲和歌聲的家裡，最近又多了鼓聲。彥廷最近學打爵士鼓，練肌力順道培養節奏感，未來希望彥廷用二指神功成為鋼琴家嗎？陳爸道出一個平凡父親的願望，「我希望他可以學會自己洗澡、買東西、走路看到紅燈會停下來，如果可以這樣，我就很感恩了。」•罕病家庭小檔案 罕爸：陳威霖職業：專案工程師罕媽：施佳雯職業：音樂老師兒子：陳彥廷（15歲）病史：威廉斯氏症•罕病小檔案：威廉斯氏症威廉斯氏症是人體第七對染色體有微小缺損，多數是偶發，極少有家族史，新生兒發生率約為兩萬分之一，孩童時有肌肉張力低、對聲音敏感等問題；步入青春期後，病患注意力較弱，過動及過度焦慮；部分患者有主動脈辦狹窄的先天性心臟病，需定期追蹤，積極早療對患者有益。（罕見疾病基金會）陳彥廷（右）肌肉張力低，但經過多年訓練，已可用兩個靈活的手指彈琴。記者黃仲裕／攝影 分享 facebook 陳彥廷（中）參加布拉格2018年全國音樂大賽榮獲佳作。圖／施佳雯提供 分享 facebook 陳彥廷（中）與爸爸陳威霖（右）、媽媽施佳雯。記者黃仲裕／攝影 分享 團購熱門商品 facebook
中興新村小巨蛋、泳池 南投縣府可望獲撥用 | 中彰投 | 地方 | 聯合新聞網
南投縣缺大型場館，林明溱將向中興新村爭取小巨蛋管理權。 記者黑中亮／攝影 分享 facebook 中興新村中興體育館（小巨蛋）及游泳池荒廢20餘年，南投縣也缺大型室內場館舉辦大型藝文與體育活動，縣長林明溱決定爭取小巨蛋及游泳池撥交縣府管理，國發會中部辦公室表示樂網路熱賣商品網路熱銷商品觀其成，同意積極協助，配合修復後，移交給南投縣政府使用。南投縣缺大型場館，林明溱將向中興新村爭取游泳池的管理權。 記者黑中亮／攝影 分享 facebook 小巨蛋建好後只辦過幾享好禮年終募集次活動，包括籃球賽和馬戲團，中科管理局接手後缺乏經費維護，任其荒廢成為地方著名的蚊子館，並被監察院糾正。最近傳出行政院國發會有意活化，要編預算整修小巨蛋和游泳池這兩座場館。. } }); } 國發會中部辦公室指出，中興新村的各項公共設施，目前是朝「管用合一」處理，如果縣府想爭取撥用管理，站在活化利用立場將積極協助，移交給南投縣政府使用。南投縣議會總質詢期間，有議員關心縣內大型體育場館不足問題，認為中興小巨蛋及游泳池荒廢不用太可惜。林明溱表示，目前全縣只有體育場及文化局演藝廳可供大型體育活動及文化展演使用，一個為戶外場地，一個僅能容納近千人，限制中大型的體育及文化活動發展。林明溱說，中興新村小巨蛋可容納數千人最新特惠，場地條件很好，因921大地震受損荒廢至今開箱文首選，對面的游泳池也是標準游泳場館，不用相當可惜，將努力活化這兩處場館，不僅可助益體育及文化發展，承辦大型賽會，也可對外租給大型活動及演唱會等表演單位使用。
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