【蜜月行】Kanponoyado Tondabayashi - 富田林分享訂房
今年的員工旅遊假，和往年一樣今年公司可以自已去旅遊，
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附近景點
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下面附上一則新聞讓大家了解時事
罕病20／罕媽推遊戲平權 終於看見女兒盪鞦韆的笑容 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網
「我們不可能照暢銷排行顧孩子一輩子，但制度可以。」21年前，聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒，讓國人直面遺傳最深沈難解的習題，促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕，我們重新審視制度改變帶來的善果，並與讀者分享生命多元的樣態及可能。今天為您介紹「我們一起玩，好嗎？罕媽為女兒爭取遊戲平權」的故事：. }超實用非逛不可 }); } 一般人總以為罕病患者的救命藥一定貴死人，但少有人知，只要正確診斷，罕病兒需要的甚至不是藥，一罐健身練肌肉、愛美人士常吃的營養補充品：生物素，就足以救一個孩子，甚至完全逆轉罕病兒的人生。澄甯家就是，「原以為懷孕、生產、育兒，然後重返職場，當一個職業婦女」，鄭淑娟道出自己平凡的願望。但現實是家有兩個罕病兒，女兒澄寗確診晚，導致腦部受傷；兒子睦睦較幸運，出生時新生兒篩檢技術進步，加上醫師不放棄，找到姐弟倆真正病因「生物素酶缺乏症」，弟弟及早治療，補充生物素就能和正常孩子一樣長大。鄭淑娟回憶，澄寗出生三個月時，癲癇發作、肌無力，聽力視力受損，勤跑醫院卻找不出病因，五個月大時醫師診斷為「粒線體缺陷」，是一種罕見疾病，但十多年前檢驗技術，尚無法從基因中找到致病答案。澄寗因嗆奶經常併發肺炎，一歲前三分之一時間都在住院，看見孩子躺在床上，身體退化、吞嚥困難，需做胃造口、配戴呼吸器。鄭淑娟坦言很怕，不知該怎麼照顧孩子，心情跌到谷底；她回想當時仍在上班時，每天回家就追著幫她帶孩子的媽媽問：孩子今天怎麼了？壓力讓她咄咄逼人，好幾次逼得自己媽媽偷偷掉眼淚。眼看著孩子一直惡化，最後她決定留職停薪，全心照顧女兒。但是，回歸家庭當全職媽媽，孩子的情況仍未見改善，她說自己花了一些時間承認孩子大腦受傷無法變好了，「直到女兒三歲時，我才接受孩子無法正常。」但照顧一個罕病孩子已經夠辛苦了，鄭淑娟偏偏又意外懷孕，擔心女兒的病可能遺傳，該不該生下老二？整個孕期幾度反覆成為夫妻倆最煎熬的決定。她本來已經想放棄了，但人工流產需要夫妻兩人證件，先生死都不願拿出來。 「他說買樂透都沒那麼容易中獎，不可能一連生兩個罕病兒。」夫妻倆決定再賭一次，為了確認腹中胎兒正常，整個孕期她異常神經質，明明才上醫院產檢正常，想想不放心，又跑到診所再照超音波，產檢次數硬比別人多一倍，還特別將女兒檢體和羊水檢體送到國外檢驗，眼見中止妊娠期限逼近，仍找不到基因缺陷，抱著忐忑不安的心，她生下兒子睦睦。命運像是捉弄一家人似的，睦睦三個月時又發病，症狀跟姊姊一樣，「會不會又是粒線體缺陷？」不安再次湧上心頭，幸運的是，正逢新生兒篩檢開發新檢查項目，睦睦檢查顯示生物素酶活性偏低，再做基因檢測，最終確診是與粒線體缺陷症狀相似的「生物素酶缺乏症」。當時主治醫師李妮鐘覺得不對勁，把全家檢體送驗，結果發現多年來被診斷為粒線體缺陷的姊姊竟跟弟弟是同一種罕病，弟弟早期發現，即時補充生物素，成長發育與正常孩子無異。但確診時姊姊六歲了，腦傷不可逆，身心發展遲緩、沒有口語，必須終身坐輪椅。鄭淑娟花較多心思照顧女兒，五歲兒子正值愛撒嬌的年紀，看見父母對姊姊比較好，難免吃醋，她跟兒子說：「姊姊生病了，我們要幫她」，久而久之，睦睦開始幫忙餵姊姊吃飯，拿玩具哄姊姊，成為父母的小幫手。玩樂是每個孩子童年的樂趣，每次帶姐弟倆到公園玩時，弟弟在玩遊樂設施，坐輪椅的姊姊只能在旁邊看，讓鄭淑娟很心疼，「有句話說剝奪孩子的遊戲是最大的懲罰，那女兒要被處罰多少年？」 走過漫長又崎嶇的確診之路，鄭淑娟為了讓兩個孩子一起玩，於是聯合其他家長推動遊戲平權，讓身障孩子也可以和其他孩子在公園玩溜滑梯、盪鞦韆，享有一般孩子該有的遊戲權，找回快樂的笑容！為了讓姐弟倆能一起玩，她聯合其他家長推動共融遊戲場，例如溜滑梯有無障礙斜坡可推輪椅上去，有滾輪滑梯讓孩子安全滑下來，或是輪椅鞦韆，讓坐輪椅的姊姊不用移位，體驗擺盪的樂趣，目前北市已逐步增設對身障兒友善的遊樂場。鄭淑娟說，照顧的路很長，家人決定要一起放慢腳步，好好體驗人生。記得澄寗生日時，全家特地在公園舉辦生日派對，讓其他身障兒一起來共融遊戲場玩耍，「看見不太愛笑的女兒，坐在盪鞦韆上享受微風吹拂的感覺，聽到孩子瘋狂大笑，真的很感動，我終於幫女兒找回遺失的笑容。」•個案小檔案罕媽：鄭淑娟 職業：家庭主婦／台灣身心障礙兒童權利促進會祕書長女兒：黃澄寗（11歲）兒子：黃睦恆（5歲）病史：生物素酶缺乏症•罕病小檔案：生物素酶缺乏症生物素酶缺乏症是先天遺傳疾病，因人體生物素酶的酵素活性缺乏，使身體無法利用生物素。酵素活性完全缺乏者有癲癇、肌肉張力低下、發展遲緩等症狀，需終身接受生物素治療；酵素活性部分缺乏者，當生病、感染時，易誘發皮膚疹、落髮等，目前屬自費新生兒篩檢項目，及早發本日刷卡獨享好康現治療，預防症狀發生熱銷排行榜網友開箱介紹。（罕見疾病基金會）黃澄寗（左）與母親鄭淑娟看海，海風吹拂在澄寗的臉上，她展露笑容。記者許正宏／攝影 分享 facebook 弟弟黃睦恆（左）看見父母照顧姐姐澄寗，也學著餵姐姐吃飯。記者林俊良／攝影 分享 facebook 鄭淑娟聯合其他家長推動共融遊戲場，讓有身心障礙的黃澄寗可以與弟弟黃睦恆一起玩。圖／鄭淑娟提供 分享 facebook
中部空品今「紅色警報」 竹苗雲嘉南也恐瞬間「紅爆」 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網
環保署空氣品質監測網預報，今天環境風場為偏東風，西半部位於背風測，風速偏弱，擴散條件轉差，清晨及夜間竹苗至中部外海有背風渦流生成，汙染物易累積結婚送禮推薦，須留意午後受光化作用影響，臭氧濃度易升高。今天各地空氣品質，北部、宜蘭、花東空品區為「普通」等級；竹苗、雲嘉南、高屏空品區及馬祖、金門、澎湖地區為「橘色提醒」等級網路熱銷產品，竹苗、雲嘉南局部地區短時間可能達紅色警示等級；中部空品區為「紅色警示」等級。. } });彌月送禮推薦熱賣商品英文 } 空氣品質環境便宜折價卷監測網指出，25日環境風場為偏東至東南風，西半部位於背風測，風速仍偏弱，擴散條件差，竹苗空品區傍晚起有背風渦旋生成，汙染物易累積，須留意午後受光化作用影響，臭氧濃度易升高。宜蘭、花東空品區為「普通」等級；北部、竹苗、中部、雲嘉南、高屏空品區為「橘色提醒」等級，竹苗局部地區短時間可能達紅色警示等級。26日環境風場為東南風，西半部地區風速仍偏弱，擴散條件不佳；須留意午後受光化作用影響，臭氧濃度易升高。宜蘭、花東空品區為「普通」等級；北部、竹苗、中部、雲嘉南、高屏空品區為「橘色提醒」等級。今天中部空氣品質達紅色警示等級。圖／取自空氣品質監測網 分享 facebook
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